Sorteer jij je eten op je bord in een bepaalde kleur? Of mag jij van jezelf alleen eten als het precies 16.00 is? Mensen met autisme kunnen op deze vraag zomaar ‘ja’ antwoorden. Eetstoornissen en autisme gaan namelijk hand in hand. De behoefte aan controle die vaak in het autisme opspeelt, kan namelijk tot uiting komen in de vorm van een eetstoornis.
Tussen 50% en 80% van autistische mensen heeft last van problemen met eten. “De wereld is voor veel mensen met autisme overweldigend en zij raken dan ook snel overprikkeld”, zegt Jolanda Wielemaker, klinisch psycholoog, psychotherapeut en specialist op het gebied van eetstoornissen bij autistische personen. “In zo’n drukke wereld hebben zij juist behoefte aan regelmaat, houvast en rituelen. Daardoor zijn autisten extra gevoelig om een eetstoornis te ontwikkelen.”
Volgens Greta Noordenbos, universitair docent in de klinische psychologie, is eten een uitstekend middel om deze regelmaat te creëren: “Eten heeft een groot controle-element: Je kunt je eten wegen, je kunt de kleuren kiezen en de calorieën tellen. Het bevat dus een component die makkelijk aansluit bij mensen die van zichzelf al een grote controlebehoefte hebben.”
Afvallen of acceptatie?
Ook mensen zonder autisme kunnen natuurlijk de drang hebben om af te vallen. “Het verschil is dat autisten sneller doorslaan. Zij kunnen dit namelijk vaak heel goed en gaan door waar een ander misschien stopt”, legt Wielemaker uit. Het is sowieso al aantrekkelijk om te voldoen aan het zogeheten schoonheidsideaal, zodat je ‘erbij hoort’. Omdat autisten vaak het idee hebben dat ze er niet bij horen, proberen ze dus mee te doen met het lijnen waar anderen het over hebben. Op deze manier hopen zij in ieder geval toch geaccepteerd te worden.
Het is dan ook niet gek dat eetstoornissen vooral voorkomen bij specifiek vrouwen met autisme, zoals in eerder onderzoek naar voren komt. Noordenbos verklaart dit als volgt: “Dit heeft te maken met de culturele dwang en drang om slank te worden, wat vooral bij meiden speelt. Daarom komen eetstoornissen vaker tot uiting bij vrouwen met autisme dan mannen.”
Verschillende eetstoornissen
Er is overigens niet één soort eetstoornis waar autisten last van kunnen hebben. Wielemaker maakt in haar klinische praktijk onderscheid tussen arfid, eetbuistoornissen en anorexia. Alle drie de eetstoornissen hebben op hun eigen manier een sterke relatie met autisme. Arfid is een eetstoornis waarbij men eten uitsluit vanwege bepaalde structuren, smaken en geuren. “Mensen met autisme hebben vaak een hoge sensorische gevoeligheid, waardoor zij al snel niet tegen bepaalde voeding kunnen”, legt Wielemaker uit.
Die sensorische gevoeligheid kan overigens ook tot een ander type eetstoornis leiden: de eetbuistoornissen. De gevoeligheid rondom structuren kan ervoor zorgen dat als een structuur juist wél prettig aanvoelt, een autistisch persoon lastiger kan stoppen met eten. “Eten werkt regulerend: het is een repetitieve beweging die voor kalmte zorgt”, verklaart Wielemaker.
“Een eetstoornis dempt de prikkels”
Jolanda Wielemaker
Tot slot komt anorexia óók vaak voor bij autistische personen. Noordenbos legt dit uit: “Mensen met autisme hebben behoefte aan structuur en planning. Er is een dwangmatig gevoel dat er op bepaalde tijden moet worden gegeten. Dit heeft heel veel raakvlakken met anorexia.” Eten geeft een bepaalde manier van controle wat erg fijn is voor autisten, omdat de wereld zo onvoorspelbaar voor ze is. Je kunt de wereld immers niet controleren, maar wel hoe laat je eet en wat je eet. Dit kan rust geven in het hoofd van mensen met autisme. Wielemaker concludeert: “Met ondergewicht demp je op die manier de overprikkeling en de onvoorspelbare overweldigende wereld.”
Gevolg en oorzaak
Dat er een relatie is tussen autisme en eetstoornissen, betekent overigens niet dat er sprake is van een causaal verband. “Het is niet zo dat iedereen met autisme ook een eetstoornis ontwikkelt,” vertelt Noordenbos. Uit onderzoek blijkt dat men voorzichtig moet zijn met een direct verband leggen tussen eetstoornissen en autisme. Er kunnen namelijk ook andere factoren, zoals depressie en angst, zorgen dat eetstoornissen voorkomen. Daarnaast kunnen autistische trekjes ook voortkomen uit de eetstoornis, in plaats van dat autisme de eetstoornis veroorzaakt. “De kenmerken van autisme lijken namelijk sterk op de kenmerken van anorectisch denken,” legt Noordenbos uit.
Zo trekken eetstoornispatiënten zich vaker terug uit sociale situaties uit angst om iets in een groep te eten, terwijl een autistisch persoon zich ook terugtrekt uit sociale situaties. “Het kan dus lijken dat de persoon met een eetstoornis autistisch is, terwijl dit eigenlijk gevolgen zijn van de eetstoornis zelf”, vertelt Noordenbos. Om dit onderscheid duidelijk te maken kan volgens zowel Noordenbos als psychologisch onderzoek gekeken worden of de autistische kenmerken al aanwezig waren voordat de eetstoornis begon. Noordenbos voegt daaraan toe: “Als er eenmaal is vastgesteld dat er inderdaad sprake is van autisme, zal de behandeling hier ook op moeten worden aangepast.”
“Soms is het geen autisme, maar de eetstoornis zelf”
Greta Noordenbos
De juiste behandeling
Een autistisch persoon met een eetstoornis heeft dus een andere behandeling nodig dan een persoon zonder autisme. En dat lijkt in de praktijk niet altijd goed te gaan. “In een kliniek is vooral kennis over eetstoornissen, maar je hebt toch ook echt de kennis nodig van autisme om deze groep te behandelen”, legt Wielemaker uit. Eetstoornisbehandelingen zouden bijvoorbeeld geen rekening houden met sensorische gevoeligheden bij het samenstellen van een herstelmenu.
“De behandeling van eetstoornissen bij autisme is net een puzzel”
Jolanda Wielemaker
Volgens Wielemaker moet de regie dan ook juist bij de patiënten worden gelegd om te kijken wat goed voor hen is, in plaats van een behandeling op te leggen. “Je moet rekening houden met wat eten voor iemand betekent en daaromheen een plan bedenken. Het is als het ware een puzzel.” Door uitleg- en motivatiegesprekken wordt duidelijk gemaakt wat voor problemen er kunnen ontstaan als gevolg van bepaalde eetgewoonten. Zo kan een cliënt erg onrustig worden als hij of zij moet wachten op het volgende eetmoment.
Wielemaker: “Het is belangrijk om dan alternatieven te bieden. Eetmomenten kunnen houvast bieden, maar zijn er niet nog andere dingen die ook deze structuur kunnen geven?” Volledig structuren loslaten hoeft volgens Wielemaker dus niet bij mensen met autisme, omdat dit eenmaal in de aard zit van een autistisch persoon: “Als je wilt leren eten naar behoeftes kan dat, maar als dat te veel overprikkeling geeft, kan een schema er altijd zijn om op terug te vallen.”
Al met al is er dus een duidelijk verband tussen eetstoornissen en autisme. De eigenschappen van autisme hebben een groot raakvlak met de eigenschappen van eetstoornissen. Toch zou volgens Noordenbos en Wielemaker voor in de toekomst deze relatie beter naar voren kunnen komen in de praktijk. “Gelukkig komt er meer onderzoek, maar niet iedereen is er al goed van op de hoogte”, concludeert Noordenbos. “Ik hoop dat hier meer aandacht voor gaat komen. Autisme en eetstoornissen vormen namelijk een combinatie die veel beter bekeken zou moeten worden.”