Voor mensen met diabetes type 1 is meten, prikken, spuiten en hopen op stabiele bloedsuikers dagelijkse realiteit. Genezing leek lange tijd onbereikbaar. Nu wekt nieuw onderzoek hoop. Hoe dichtbij zijn we werkelijk en voor wie geldt dat? “Als je vijf jaar geleden had gevraagd waar we nu zouden staan, dan had niemand dit durven voorspellen.’’
Wie leeft met diabetes type 1 weet dat geen moment vanzelfsprekend is. Elke maaltijd, beweging of nachtelijke bloedsuikerschommeling vergt aandacht. Het is een aandoening die het lichaam én het dagelijks leven voortdurend beïnvloedt. Moderne technologie zoals insulinepompen en glucosemeters maken het leven draaglijker. Maar genezen? Dat leek lange tijd een utopie.
Tot eind 2023 toen het onderzoeksteam onder leiding van celbioloog Deng Hongkui aan de Universiteit van Beijing met een genezing naar buiten kwam. Een 25-jarige vrouw met diabetes type 1 heeft geen insuline meer nodig na een stamcelbehandeling. Haar eigen huidcellen werden omgevormd tot insulineproducerende stamcellen en terug in haar lichaam geplaatst. Haar verhaal werd gepubliceerd in het welbekende vakblad Cell. Voor het eerst leek het mogelijk: een lichaam dat zélf weer insuline aanmaakt.
1,5 miljoen cellen
Voor patiënten als Ellen Bouwhuis (22) die sinds haar tiende diabetes heeft biedt deze genezing hoop. “Mensen hebben niet door wat voor schade diabetes kan aanrichten.” Naast Ellen hebben 100.000 andere mensen in Nederland diabetes type 1. Bij deze auto-immuunziekte valt het lichaam zijn eigen insulineproducerende cellen, de bèta-cellen aan. Hierdoor wordt er geen insuline aangemaakt. Patiënten met diabetes type 1 moeten daarom zelf hun bloedsuiker reguleren. ‘‘Mijn leven draait om meten, prikken en spuiten’’, zegt Ellen. ‘‘Ik kan geen minuut vergeten dat ik diabetes heb.’’
Bij de nieuwe behandeling zouden er geen insuline-injecties meer nodig zijn. De lichaamscellen zijn in het laboratorium omgevormd tot insulineproducerende bètacellen. De vrouw kreeg via een korte operatie ongeveer 1,5 miljoen van deze cellen toegediend in haar buikspieren. En het werkte. Normaal stijgt je bloedsuiker als je iets eet en zonder insuline blijft die gevaarlijk hoog. Voor de behandeling zat haar bloedsuiker slechts 43 procent van de tijd binnen de gezonde marge. Na de stamcelbehandeling steeg dit naar de 98 procent. Een medische mijlpaal, zo lijkt het.
Ziekte geparkeerd
Toch plaatst immunoloog Bart Roep van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) kanttekeningen bij het Chinese succesverhaal. Roep, expert op het gebied van auto-immuunziekten zoals diabetes type 1 vindt het te vroeg om van genezing te spreken. Wat we hier zien noemt hij liever ‘operationele tolerantie’. In zijn woorden: “De ziekte is geparkeerd, maar niet verdwenen.” Dat betekent dat het lichaam de symptomen onder controle houdt zonder constante insuline-injecties. De onderliggende oorzaak, de auto-immuunreactie tegen de bètacellen ligt nog altijd op de loer.
Roep is kritisch over het beeld van genezing dat nu wordt geschetst. “Wat ik geen genezing vind is een transplantatie waarbij mensen zware immuunsuppressie moeten slikken en uiteindelijk aan de bijwerkingen, zoals kanker overlijden”, zegt Roep. “Wat deze vrouw krijgt, zijn middelen die uiteindelijk erger zijn dan insuline.”
Afweeronderdrukking
In het geval van de Chinese patiënt speelde haar medische voorgeschiedenis een grote rol. Ze gebruikte al immuunonderdrukkende medicijnen vanwege een eerdere levertransplantatie. “Door haar medicijngebruik werden de nieuwe insuline producerende cellen waarschijnlijk niet aangevallen. Het succes van deze behandeling is dus niet zomaar toepasbaar op alle patiënten”, benadrukt Roep.
Het lijkt mooi, vervang kapotte of vernietigde bètacellen door stamcellen. De uitdaging zit niet zozeer in het maken van die cellen maar in hun bescherming. “Zolang het immuunsysteem getraind blijft om bètacellen als vijand te zien, is het dweilen met de kraan open”, zegt Roep.
Cel als dader
Bart Roep onderzoekt daarom waarom het immuunsysteem bij type 1-diabetes de insulineproducerende bèta-cellen aanvalt. Lange tijd dachten wetenschappers dat het afweersysteem per ongeluk gezonde cellen uitschakelde. Roep kwam tot een andere conclusie: “Ik heb altijd gezegd: het is een vergissing van je afweer, maar ik weet nu beter. Het is een vergissing van de bèta-cellen.”
Dit gebeurt onder invloed van stress door bijvoorbeeld genetische aanleg. Beta-cellen produceren stress-eiwitten en sturen alarmsignalen uit naar het immuunsysteem. Deze reactie komt volgens Roep niet uit de luchtvallen. “Bètacellen draaien overuren. Ze kunnen elke minuut maken tot een miljoen insulinemoleculen aanmaken. Die constante productie zorgt voor hoge interne druk. Als een cel de stress niet aankan activeert hij onbedoeld zijn eigen vernietiging.”
Beschermend gen
In maart 2025 ontdekten onderzoekers van het LUMC onder leiding van Bart Roep een genetische verklaring waarom sommige mensen beter beschermd zijn tegen diabetes type 1. De ontdekking draait om een enkel lettertje in het insuline-gen. Bètacellen kunnen bij stress een afwijkend stofje aanmaken. Het afweersysteem ziet dit als verdacht en besluit de bètacellen aan te vallen. Zo kan diabetes type 1 ontstaan.
De beschermende genvariant werkt als een soort ‘ventiel’ zegt Roep. Het zorgt ervoor dat bètacellen onder stress beter ‘stoom kunnen afblazen’. Hierdoor maken ze minder foutieve stofjes aan. Zo daalt het risico dat het immuunsysteem de insulineproducerende cellen aanvalt en de kans op het ontwikkelen van diabetes type 1 wordt kleiner. Toch is dit geen garantie. Eén op de vijf mensen met type 1-diabetes heeft de beschermende variant maar krijgt alsnog de ziekte. Wel verloopt het ziektebeeld dan milder: ze behouden vaker een beetje eigen insulineproductie en ontwikkelen niet of nauwelijks complicaties.
“Diabetes type 1 is niet één type diabetes”
Professor Bart Roep over diabetes type 1
Maatwerk vereist
De leeftijd waarop je type 1-diabetes krijgt speelt ook een rol. Kinderen die vóór hun zevende ziek worden vertonen een ander ziekteproces dan volwassenen. Hun afweer is feller waardoor ze sneller hun insulineproductie verliezen. Bij volwassenen gaat dat vaak langzamer. Hun ziekte verloopt meestal milder. Dit verschil heeft invloed op de effectiviteit van therapieën die gericht zijn op het immuunsysteem. Immunotherapieën zijn effectiever wanneer er nog enige insulineproductie aanwezig is.
Roep sluit zich hierbij aan: “Diabetes type 1 is niet één type diabetes.” De ene patiënt raakt in een paar maanden volledig afhankelijk van insuline. De ander houdt jarenlang nog wat eigen productie. Eén simpele verklaring is er niet. Laat staan één standaardbehandeling. “We moeten af van het idee dat er één magische therapie komt”, benadrukt Roep. De toekomst ligt in een personalized medicine, zoals die al gebruikelijk is in de oncologie.
Balans vinden
Hoe ziet genezing eruit volgens Roep? Niet als een wondermiddel maar als het vinden van een persoonlijk evenwicht. Kapotte bètacellen kunnen worden vervangen via celtransplantatie maar zonder bescherming zullen ze opnieuw aangevallen worden. Daarom is immunotherapie vaak nodig om het afweersysteem te temperen. Een andere aanpak is CRISPR-Cas: een genetische techniek die eigen bèta-cellen zo verandert dat ze minder snel worden herkend door het immuunsysteem. Gaat zo’n transplantatie samen met één van deze strategieën dan kun je volgens Roep zelfs spreken van genezing.
Een andere opvallende aanpak komt van het vaccinatiefront. Roep ontwikkelde een vaccin op basis van vitamine D3 en een stukje bètaceleiwit. Niet om het afweersysteem aan te jagen, maar juist om het tot rust te brengen. “Het vaccin zegt eigenlijk: rustig aan, het komt goed”, zegt Roep. Zo leert het opnieuw dat bètacellen erbij horen. Het is Roep zijn grote hoop een zachte, gepersonaliseerde manier om het lichaam te heropvoeden. Maar hij waarschuwt ook: het is geen wondermiddel. Net als bij kankerimmunotherapie verschilt de werking per persoon. Soms werkt het vaccin direct, soms zijn aanvullende behandelingen nodig.
Realistisch Blijven
“Als je vijf jaar geleden had gevraagd waar we nu zouden staan had niemand dit durven voorspellen’’, zegt Roep. ‘’De rol van bètacelstress is een ontdekking die ons inzicht radicaal verandert.’’ Hierdoor gelooft Roep in wonderen maar is hij wel voorzichtig. Alles moet in kleine stapjes want je wilt niet een fout maken en 10 jaar teruggeworpen worden in de tijd.
Ellen als diabetespatiënt koesterde altijd de hoop dat ze genezing ooit zou meemaken. “Vroeger zei ik: ik ga het meemaken”, vertelt ze. Toch blijft ze nu wat terughoudender. Ze heeft vertrouwen in de technologische ontwikkelingen maar benadrukt “insuline is geen genezing.” Roep sluit hierop aan: “Sensoren en pompen zijn een zegen, maar het blijft ultieme symptoombestrijding. Wil je mensen écht genezen dan moet je de oorzaak aanpakken.’’