achtergrondartikel
Euthanasiewens vergt lange adem, maar patiënten happen naar lucht

Psychoses, depressieve gedachtes, dagelijks zoveel prikkels dat je hoofd ontploft. Wanneer het leven te ondragelijk wordt schijnt er voor mensen die psychisch lijden vaak nog maar één lichtpuntje aan het eind van de tunnel: euthanasie. Toch hoeft dit niet altijd het eindstation te zijn. “Een euthanasiewens betekent lang niet altijd dat iemand ook echt dood wil.”

“Ik doe zo mijn best, maar ik ben zó moe. Ik kan niet meer.” In de Geestelijke Gezondheidszorg (ggz) spreken psychiaters steeds meer mensen die ondragelijk psychisch lijden. Met de invoer van de euthanasiewet in 2002 is het sindsdien mogelijk om ook bij psychisch leed een euthanasie traject te starten. Steeds meer mensen maken gebruik van deze mogelijkheid. In 2021 vroegen 885 mensen euthanasie aan bij het Expertisecentrum Euthanasie (EE) op basis van mentaal lijden. Het centrum begeleidt artsen bij euthanasietrajecten en hulpvragers die niet bij hun eigen behandelaar terecht kunnen. Het totaal aantal aanvragen ligt nog hoger, omdat deze ook bij psychiaters en behandeld artsen binnen de ggz binnenkomen.

Mensen die psychisch lijden zien vaak in euthanasie een laatste reddingsboei dat hen naar kalmer water zal lijden. De veerboot van Charon vaart alleen niet zomaar over de Styx. In 2021 mondden van de 885 aanvragen er 115 ook echt daadwerkelijk uit in euthanasie. Sommige gaan niet door, omdat een nieuwe behandeling aanslaat of een pil toch blijkt te werken. Andere worden simpelweg niet goedgekeurd door de behandelend arts of psychiater.

Dovemansoren
Rosalie Pronk – ethicus bij Amsterdam UMC – deed onderzoek naar euthanasie in de psychiatrie. Ze ging in gesprek met een twintigtal patiënten met een euthanasiewens. Veel respondenten gaven aan zich niet gehoord te voelen, waarbij de ggz vaak als zondebok wordt neergezet. Zo ook de volgende patiënt, die in het onderzoek van Pronk anoniem wordt benoemd: “Ik zeg dit met een glimlach, maar het is een grote nachtmerrie geweest. De afgelopen tien jaar voel ik mij slachtoffer van het systeem. Sinds 2017 moet ik al zeggen ‘Luister eindelijk eens naar mij. Neem mij serieus.’ Dat was voor mij een keerpunt, dat ik het gevoel kreeg: je bent niet voor mij, je bent tegen mij.”

Pronk merkte daarnaast dat bijna alle literatuur over patiënten spreekt, maar er nauwelijks met mensen zelf wordt gepraat. Een gesprek creëert openheid en kan ervoor zorgen dat de urgentie van een euthanasiewens zelfs enigszins afneemt, blijkt uit haar onderzoek. “Patiënten vinden het juist heel prettig om over hun euthanasiewens te praten. Het brengt de meeste zoveel rust en ruimte. Een vrouw met wie ik heb gesproken gaf aan dat het gesprek met mij ertoe had geleid dat ze vrijwilligerswerk ging doen en echt een nieuw perspectief had gekregen op haar doodswens. Laten we niet óver mensen praten, maar ook eens mét mensen praten.”

“Wij zijn op moreel vlak verplicht om lichtpuntjes te zien waar de patiënt alleen duisternis ziet. De vraag is alleen voor hoelang?”

– Menno Oosterhoff, oud-psychiater en secondopinionarts –

Volgens Pronk kan een doodswens verschillende betekenissen omvatten. Het kan suïcidaliteit betekenen, maar ook een meer overwogen wens. “Ik denk dat de ggz wel in staat is om het gesprek over suïcidaliteit te voeren, maar de dood als reële optie beschouwen, daar schrikken ze nog best wel enorm van terug. Een doodswens in de vorm van euthanasie is daarom vaak niet bespreekbaar binnen de geestelijke gezondheidszorg.”

Sisco van Veen – psychiater bij ggz in Geest en postdoctoraal onderzoeker aan de Amsterdam UMC – herkent de kritiek, maar stelt ook vraagtekens bij de opvattingen. “Als beroepsgroep moeten we in de spiegel kijken, maar de accusatie dat de doodswens niet bespreekbaar is binnen de ggz klopt niet. Met de helft van mijn patiënten heb ik het over de dood. We gaan alleen niet snel mee in de vervulling van een verzoek.”

Eenzijdig narratief
Ggz-behandelaren en artsen verwijzen dan ook steeds vaker door naar het Expertisecentrum Euthanasie. Voornamelijk huisartsen achten zichzelf vanwege de complexiteit onbekwaam om een euthanasieverzoek te behandelen. De wachtlijst bij het EE is dan ook inmiddels opgelopen tot 2 jaar. De toenemende ruchtbaarheid rond dit onderwerp is volgens Van Veen een reden dat het aantal aanvragen stijgt. Wat meer nuance in het debat kan volgens hem dan ook geen kwaad.

“Wat heel veel in de publieke ruimte gebeurt is dat euthanasie als enige laatste optie neergezet wordt. Dit is een narratief dat bij een groot deel van de patiënten niet aansluit. De meerderheid vindt een route naar herstel, alleen die zie je nooit in de berichtgeving. De mensen die aan het woord komen zijn toch vaak de mensen die boos zijn. Zij verdienen ook alle ruimte, alleen is er een stille meerderheid waarbij patiënt zijn een veel minder groot onderdeel is van hun levensverhaal.”

Complex paradigma
Aanvragen worden dan ook vaak niet ingewilligd. Psychiaters worstelen met de zorgvuldigheidscriteria en lopen vooral tegen de complexiteit van uitzichtloosbaarheid aan. Van Veen deed onderzoek naar de problematiek. “Waar wij niet goed uitkomen als psychiaters is besluiten wanneer we loslaten. Onze relatie met de dood is er volledig op ingesteld dat wij het op afstand willen houden.”

De complexiteit ligt vooral in de onmacht. Psychiaters zijn geen waarzeggers. Er is geen glazen bol waarin het verloop van een ziekte kan worden voorspeld. Bij terminale somatische aandoeningen is er de zekerheid dat je binnen een bepaalde tijd overlijdt, maar je gaat niet dood aan een psychose. De behandelingsmogelijkheden zijn dan ook eindeloos. “Het moeilijke is dat je niet weet wat werkt. Je ziet ook veel mensen pas laat in hun behandeltraject herstellen. Dan spreken we echt over jaren.” Van Veen pleit daarom voor een retrospectieve aanpak. “Je kan nooit met zekerheid zeggen, dit komt niet meer goed. Wat je wel kan doen is naar de behandelingsgeschiedenis kijken. Als iemand alles heeft geprobeerd, maar toch niet beter wordt kan je wat mij betreft op retrospectieve grond zeggen, nú is het lijden uitzichtloos.”

“Wat heel veel in de publieke ruimte gebeurt is dat euthanasie als enige laatste optie neergezet wordt. Dit is een narratief dat bij een groot deel van de patiënten niet aansluit.”

– Sisco van Veen, psychiater en postdoctoraal onderzoeker Amsterdam UMC –

Ook de wilsbekwaamheid is een punt van aandacht, zegt oud-psychiater en secondopinionarts Menno Oosterhoff. “Vroeger werd er heel paternalistisch over gedacht. Psychische patiënten konden absoluut geen weloverwogen keuzes maken. Kunnen wij als artsen dan wel bepalen dat iemand door moet met het leven? Ik vind dat mensen zelf heel goed een keuze kunnen maken over het einde van hun leven, ook als ze een psychische aandoening hebben.”

Een ommekeer binnen de psychiatrie leidt alleen nog tot veel weerstand. De meeste psychiaters en artsen blijven huiverig tegenover euthanasie staan. “Het lijkt soms of artsen het een aantasting van hun beroepseer vinden. Ik vind dat felle tegenstanders van euthanasie niet de beperkingen van onze mogelijkheden zien. Wij krijgen nou eenmaal niet iedereen beter”, zegt Oosterhoff. “De moed erin houden is en blijft wel een belangrijk onderdeel van ons werk. Wij zijn op moreel vlak verplicht om lichtpuntjes te zien waar de patiënt alleen duisternis ziet. De vraag is alleen voor hoelang?”

Toekomstperspectief  
Het effect van behandelingen kan lang op zich laten wachten. Behandelingsmoeheid ligt dan ook op de loer, zegt Pronk. “Mensen hebben er soms gewoon geen zin meer in. Na een lange behandelingsgeschiedenis alweer een psychotherapie starten of weer andere medicatie slikken, sommige kunnen de energie daarvoor gewoon niet opbrengen.” Toch ziet Pronk euthanasie niet als genadeoplossing. “Vaak is een euthanasieaanvraag ook een schreeuw om hulp. Mensen willen gewoon gehoord worden. Als je een gesprek over de dood al eerder kan voeren haalt het wat druk van de ketel bij het Expertisecentrum Euthanasie. Ik vind ook dat het gesprek thuishoort binnen de ggz.”

Een nieuwe kijk op de Nederlandse psychiatrie is volgens buitenlandse critici dan ook broodnodig, zegt Van Veen. “Veel landen snappen totaal niet waar wij als Nederland mee bezig zijn. Wij hebben echt een uitzonderlijke mentaliteit wat dat betreft.” Zowel Van Veen als Pronk zijn daarom aangesloten bij een landelijk kennisnetwerk. Het netwerk beoogd kennis over euthanasie te vergoten onder artsen binnen de ggz. Pronk is daarnaast bezig met een vervolgonderzoek over de mogelijkheden van palliatieve zorg. In België bestaat het inloophuis Reakiro. Het is daar mogelijk om in alle openheid te praten over euthanasie en met lotgenoten in contact te komen. Pronk onderzoekt of een soortgelijk initiatief ook in Nederland nodig en mogelijk is.

De felle critici zorgen er in ieder geval voor dat de Nederlandse gezondheidszorg zich langzaam opnieuw uitvindt. Volgens Pronk een gezonde situatie die we moeten blijven koesteren. “De nuance opzoeken in dit debat is zo belangrijk. De kritiek houdt ons juist scherp. Normalisering van euthanasie in de psychiatrie is iets waar we echt heel erg voorzichtig mee moeten zijn.”

Praten over gedachten aan zelfdoding? Bel 0800-0113 of ga naar 113.nl

14 - 06 - 2023 |
LotteVeldhoen