Extreme buikpijn tijdens de menstruatie, hevig bloedverlies, vermoeidheid, pijn bij de ontlasting en geslachtsgemeenschap zijn klachten waar veel vrouwen last van hebben. Het zijn symptomen van de chronische ziekte endometriose. Toch weten veel vrouwen niet dat ze het hebben of lopen er te lang mee rond. Volgens gynaecoloog Astrid Cantineau en arts-onderzoeker Esther van Barneveld is het tijd om er meer over te praten, zodat vrouwen en artsen het sneller herkennen. “Als ik eerder had geweten dat ik endometriose heb, had ik de afgelopen jaren niet zo hoeven sukkelen met mijn gezondheid en had mijn leven er makkelijker uitgezien’’, aldus endometriose-patiënt Kirsten (38).
Bij zowel vrouwen als (huis)artsen is endometriose nog erg onbekend. “Dit komt onder andere, omdat het in Nederland cultureel bepaald is dat we niet klagen over pijn en denken dat het bij de ongesteldheid hoort. Het duurt daarom lang voordat vrouwen naar de dokter gaan. Een deel van de vrouwen komt er pas achter wanneer de zwangerschap ongewenst uitblijft’’, vertelt gynaecoloog en onderzoekster Astrid Cantineau van het Universitair Medisch Centrum Groningen.
Dit was ook bij Kirsten het geval. Vanaf het moment dat ze voor het eerst ongesteld werd, kreeg ze last van hormonale migraine. “Daarnaast vloeide ik altijd al heel erg en toen ik stopte met de pil kreeg ik ook last van extreme buikpijn waarvan ik bijna flauwviel. Ik dacht dat mijn vriendinnen dat ook hadden en dat het erbij hoorde. Maar het is dus niet normaal om pijnstillers te nemen om de dag een beetje door te komen.’’
Ook zocht ze de oorzaak bij zichzelf: “Ik dacht dat ik gewoon een lagere pijngrens had.’’ Vanaf het moment dat Kirsten fulltime ging werken, werd de pijn chronisch en kwam ze in de ziektewet terecht. “Ik heb altijd wel willen werken, maar het lukte gewoon niet. Door de pijn en vermoeidheid kon ik alle verwachtingen niet waarmaken.’’
Wat is endometriose?
“Endometriose is een chronische ziekte. In studies wordt aangenomen dat naar schatting tien procent van de vrouwen in hun vruchtbare levensfase endometriose heeft. Weefsel dat zich gedraagt als baarmoederslijmvlies nestelt zich buiten de baarmoeder in de buik. Hoe het weefsel daar precies komt, is nog niet bekend. Het weefsel gedraagt zich dus hetzelfde als baarmoederslijmvlies. Dat wil zeggen dat tijdens de menstruatie dat weefsel in de buik gaat bloeden waardoor er ontstekingsreacties ontstaan. Dit kan hevige pijn geven en uiteindelijk leiden tot verklevingen met de organen en onvruchtbaarheid. Het komt ook voor dat vrouwen met ernstige endometriose helemaal geen pijn ervaren of vruchtbaarheidsproblemen hebben.
Wetenschappers zijn nog steeds niet achter de precieze oorzaak van endometriose. Waarschijnlijk speelt er zowel een genetisch- als immunologisch component mee. Hierdoor kan endometriose nog niet genezen worden. We behandelen het nu hormonaal met de pil of een spiraaltje. Dat zorgt ervoor dat de groei afremt en de pijn minder wordt. Ook opereren we vrouwen om de endometriose te verwijderen.’’
- Esther van Barneveld, arts-onderzoeker bij Maastricht UMC+
Googlen
Kirsten stopte zeven jaar geleden met de pil, omdat zij en haar man een gezin wilden stichten. Omdat de hoofd- en buikpijn toen erger werd, besloot ze naar de huisarts te gaan. “De huisarts stuurde ons door naar het ziekenhuis om te kijken of we eventueel in een traject terecht moesten komen.’’
In het ziekenhuis kreeg de arts een vermoeden dat Kirsten misschien wel aan endometriose leed. “Ik werd naar huis gestuurd en moest maar even googlen of ik me in de symptomen herkende. Natuurlijk herkende ik mezelf daarin, want als je iets op Google opzoekt, herken je je daar altijd in.’’ Een paar weken later stelden artsen met een kijkoperatie vast dat Kirsten diep infiltrerende endometriose heeft: endometriose die diep in weefsel is gepenetreerd. “De endometriose was verkleefd met mijn darmwand, blaas en eierstokken. De verklevingen zijn toen met een operatie verwijderd.’’
Het verhaal van Kirsten staat niet op zichzelf. “Voor (huis)artsen is endometriose moeilijk te herkennen, omdat je het niet aan de buitenkant kunt zien. Diepe endometriose kun je vaststellen met een gynaecologisch onderzoek, echografie of MRI-scan. In mildere gevallen kun je het alleen met een kijkoperatie ontdekken’’, legt Cantineau uit.
Daarnaast beschikken lang niet alle huisartsen over voldoende kennis over de aandoening. Cantineau: “Je moet maar net iemand treffen die is bijgeschoold of er affiniteit mee heeft. En niet een arts met een ouderwets denkbeeld die vindt dat pijn bij de ongesteldheid erbij hoort en je vervolgens naar huis stuurt met het advies om maar een paracetamol te nemen en een kruikje te maken.’’
Als je wel een arts treft die je klachten erkent en je doorverwijst naar een specialist, dan kan het ook nog zo zijn dat je bij de verkeerde arts terecht komt. “Het komt voor dat huisartsen vrouwen eerst doorverwijzen naar een maag-, lever- en darmarts waardoor er weer een vertraging in de diagnose ontstaat’’, vertelt Cantineau.
Gynaecologen werken samen met huisartsen om nieuwe buikpijnrichtlijnen op te stellen. Hierin komt te staan wanneer huisartsen aan endometriose moeten denken. “Op deze manier hopen we dat endometriose eerder vastgesteld kan worden, zodat we de levenskwaliteit van vrouwen kunnen verbeteren.’’
Miskraam
Endometriose zorgt niet alleen lichamelijk voor pijn. Het heeft ook impact op het sociale leven van vrouwen. Cantineau: “Wat ik zie, is dat vrouwen alles om hun menstruatie heen plannen. Ze willen graag honderd procent meedoen en alle sociale dingen doen die je als je jong bent wilt doen. Maar ze hebben daar gewoon de puf niet voor. De chronische pijn vreet aan ze.’’
Kirsten herkent zich daarin. “Vakanties, dagjes weg en feestjes waren altijd een ding. Ik kan me nog een keer herinneren dat ik ongesteld was en toch naar een feestje wilde. Ik gebruikte eigenlijk geen tampons, want dat deed zo’n pijn. Die avond leek het me wel handig dus ik had tien tampons meegenomen. Ik vloeide zo erg dat de tampons binnen vier uur al op waren en ik vervroegd naar huis moest.’’
“Als ik dertig zou zijn, dacht ik een goede baan te hebben, een leuke man en twee kinderen’’
De endometriose beïnvloedde niet alleen Kirsten haar werk- en sociale leven. Ook lukte het niet om op een natuurlijke manier zwanger te worden, waardoor zij en haar man in een fertiliteitstraject terecht kwamen. Ze heeft zes kunstmatige inseminaties gehad en drie keer ICSI. “Uiteindelijk is het één keer gelukt om zwanger te worden. Na zes weken heb ik een miskraam gehad. Dan kun je denken dat zes weken nog heel pril is, maar het is uiteindelijk de enige keer in mijn leven dat ik iets van zwangerschap heb gevoeld’’, vertelt Kirsten.
Toen Kirsten jong was, had ze een perfect plaatje voor ogen: “Als ik dertig zou zijn, dacht ik een goede baan te hebben, een leuke man en twee kinderen. Nu ben ik 38, ik heb geen kinderen en kan met moeite een beetje werken.’’ Kirsten en haar man zullen nooit kinderen van hunzelf krijgen. Afgelopen september is haar baarmoeder er namelijk uitgehaald. Ook is toen haar eierstok en vijftien centimeter darm verwijderd. “Je baarmoeder laten verwijderen op 38-jarige leeftijd terwijl je een kinderwens hebt, is niet niks. Toch ben ik blij dat ik de keuze heb gemaakt, want voor het eerst sinds tijden leef ik zonder pijn en voel ik me energieker.’’
Het kost nog wel tijd om het allemaal een plekje te geven. “In onze omgeving is het iedereen wél gegund om kinderen te krijgen. Dat is lastig, want wij willen dat eigenlijk ook. Natuurlijk zijn er nog andere mogelijkheden om een gezin te stichten. Misschien is dat iets voor de toekomst. Ik moet me eerst focussen op mijn herstel.’’
Onbegrip
Arts-onderzoeker Esther van Barneveld van het Maastricht UMC+ pleit naast pijnbestrijding voor psychologische behandelingen. Uit haar onderzoek naar de invloed van endometriose op de levenskwaliteit van vrouwen blijkt dat vrouwen met endometriose significant vaker last hebben van angst en depressie. “Vermindering van pijn leidt niet perse tot verbetering van angst- en somberheidsklachten. Het is belangrijk dat daar aandacht voor is. Ook vrouwen die de diagnose al gekregen hebben en ervoor behandeld zijn, hebben jaren rondgelopen met chronische pijnklachten en zijn al die tijd niet begrepen’’, zegt Van Barneveld.
Kirsten liep ook tegen onbegrip aan. “Op het werk werd wel tegen mij gezegd: ‘Als ik jou was geweest, dan had ik wel gewoon gewerkt!’ Ik snap niet dat mensen zoiets kunnen zeggen als ze niet weten hoe het voelt om endometriose te hebben en geen kinderen te kunnen krijgen.’’
“Een eerdere diagnose zorgt ervoor dat endometriose zich niet uitbreidt en ingroeit in organen’’
Cantineau en Van Barneveld moedigen het aan om het taboe rondom ongesteldheid en pijn te doorbreken. “Het is belangrijk dat iedereen weet dat de ziekte er is’’, zegt Van Barneveld. Ze vult aan: ‘’Een eerdere diagnose zorgt ervoor dat endometriose zich niet uitbreidt en ingroeit in organen, zoals de eierstokken, blaas en darmen. Hierdoor kunnen wellicht ernstige verklevingen voorkomen worden die onder andere vruchtbaarheidsproblemen kunnen veroorzaken.’’
Kirsten hoopt ook dat we meer over endometriose gaan praten. “Ik heb zolang niet fatsoenlijk meegedraaid in de maatschappij, omdat ik niet wist dat de ziekte bestond. Ik heb zoveel op bed gelegen, omdat ik moe werd van de ontstekingen en de pijn. Dat had niet gehoeven.’’ Kirsten wil meegeven dat het belangrijk is om naar je lijf te luisteren: “Wees je bewust van je klachten, neem ze serieus en onderschat ze zeker niet.’’