Jaarlijks krijgen duizenden jongeren te maken met oorsuizen door blootstelling aan hard geluid. De gevolgen van chronische tinnitus zijn uiteenlopend. De een wordt depressief, terwijl de ander zich hier helemaal geen zorgen om maakt. Veel jongeren lopen al op jonge leeftijd oorsuizen op bij feesten en festivals. Dat kan ook een groot effect hebben op de economie. Daarom heeft de Europese Commissie ervoor gekozen om een onderzoek te financieren, geleid door het UMCG in Groningen.

Een van de vooroordelen over oorsuizen is dat het een probleem is binnen in de gehoorgang. Niets is minder waar, het gaat namelijk om een cognitieve aandoening. Doordat het oor beschadigd is, komt er een verlaagde hoeveelheid geluid binnen.  In stille ruimtes moet dit verschil worden opgeheven, wat leidt tot het piepende geluid dat tinnitus-patiënten horen. Vaak komt dat geluid als een golf, met voor sommigen desastreuze gevolgen.

Nooit meer stilte

Zo ook bij Daan Wienke, die al op 36-jarige leeftijd te horen kreeg dat hij tinnitus heeft. ‘Op een ochtend werd ik wakker met een ontzettende oorlog in mijn hoofd. Er was een ontzettende kakofonie te horen, wat een heel nare ervaring was. Naar aanleiding daarvan ben ik vanzelfsprekend meteen naar de dokter gegaan. Het was 1989, dus er was nog niet veel bekend over tinnitus als aandoening. Er werd bij het ziekenhuis eerst ook vanuit gegaan dat ik een tumor zou hebben, maar na verder onderzoek bleek dat ik tinnitus heb.’

 ‘Er was een ontzettende kakofonie te horen, wat een heel nare ervaring was.’

Het oorsuizen ontwikkelde zich ook verder. Eerst de ‘oorlog’ in zijn hoofd, daarna een diepe brom, en nu al een aantal jaar een harde piep van ongeveer 95 decibel. Dat is ongeveer net zo hard als een voorbij vliegende straaljager. Voor iedereen zijn de klachten echter anders. En omdat er op dit moment geen behandeling voor bestaat, zijn patiënten veelal aangewezen op wat artsen tertiaire preventie noemen: leren leven met de symptomen en de gevolgen accepteren. De effecten zijn echter altijd duidelijk voelbaar, zo ook voor Daan.

Iets dat werkt is bijvoorbeeld autogene training. Daarbij leert de patiënt om het geluid te negeren en op andere dingen te focussen dan de constante piep, brom of kakofonie. Dit is een van de vormen van tertiaire preventie die vaak wordt geprobeerd om de klachten te verminderen, mede omdat er weinig tot geen mogelijkheden zijn tot het behandelen van tinnitus. Op dit moment zijn er slechts experimentele vormen van hersenonderzoek en operatie beschikbaar.

Tertiaire preventie kan psychische problemen voorkomen

‘Training is geen echte oplossing’, vertelt professor Pim van Dijk, van het Universitair Medisch Centrum in Groningen. ‘Het biedt voor de patiënt de mogelijkheid om vrede te krijgen met het probleem. Het kan daarmee ook veel psychisch leed voorkomen. Er zijn echter gevallen bekend waar het niet helpt en dat training alleen maar zorgt voor een grotere focus op het leed van de patiënt. De patiënt moet en zal uiteindelijk het geluid moeten uitbannen om er minder last van te hebben, maar de last zal altijd blijven.’’

Daan Wienke is het hier mee eens: ‘Je moet niet teveel zoeken naar mogelijke behandelingen. Op dit moment ben ik ervan overtuigd dat er geen echte oplossing voor is en dat ik er maar mee zal moeten leven. Het besef van dat ik nooit meer échte stilte zou kunnen beleven en dat muziek anders klinkt heeft natuurlijk wel zijn weerslag gehad, het is echter niet anders. Het is wel mogelijk hoor, om een oplossing te vinden. Er wordt op dit moment veel onderzocht naar de specifieke plek in het brein die de missende frequentie compenseert. Het hindert mij echter wel een beetje in mijn dagelijks leven, en ik kan mij voorstellen dat tinnitus  in de toekomst een grote rol kan spelen.’

Mede daarom gelooft de Europese Commissie dat tinnitus een groot effect kan hebben op de economie. Vooral omdat veel jongeren gehoorbeschadiging al op jonge leeftijd hebben opgelopen, en wanneer zij ouder worden meer moeite gaan krijgen met communiceren en zichzelf verstaanbaar maken. Dit was de reden om een groot onderzoek te financieren.

Zo ontstond het idee voor TIN-ACT. Een miljardenproject van verschillende universitaire medische centra verspreid over Duitsland, Frankrijk, Denemarken, Groot-Brittannië en dus ook Nederland, als coördinator van het onderzoek. Het doel van TIN-ACT is om erachter te komen wat tinnitus voor verandering aanbrengt in het brein, wat de oorsuizingen veroorzaakt en hoe dit behandeld kan worden. De EU heeft zo’n vier miljoen euro geïnvesteerd in het onderzoek.

Pim van Dijk is hoofdonderzoeker van het project: ‘Het onderzoek heeft eigenlijk drie hoofdvragen, met vijftien onderzoeken van promovendi. De eerste twee hoofdvragen omvatten hoe alle mechanismen rond tinnitus werken. Zoals bijvoorbeeld het ontstaan van het fantoomgeluid, en daarbij kijken wat voor hersenactiviteit hier nu precies bij ontstaat en welk onderdeel van de hersenen zich hiermee bezighoudt. Het laatste deel van het onderzoek heeft dan weer te maken met eventuele behandelingen.’’

De behandeling komt dichterbij

De behandelingen zijn echter veelal lastig te formuleren. Er zijn al middelen ontwikkeld om tinnitus tegen te gaan, met als het mooiste voorbeeld het gehoorapparaat. Dit werkt echter niet voor het grootste deel van de tinnituspatiënten omdat de frequentie van de oorsuis niet gecompenseerd wordt. Toch wordt er, met de hulp van eerdere onderzoeken, al gekeken naar mogelijke behandelingen tegen tinnitus.

 ‘Waar je ook naar zou kunnen kijken is om pharmaceutische ingrepen in te zetten.’

Zo bevestigt ook Pim van Dijk: ‘Waar je naar zou kunnen kijken is om pharmaceutische ingrepen in te zetten. Dit is wellicht mogelijk, maar hier moet nog onderzoek naar gedaan worden. Je moet echter wel begrijpen dat tinnitus een overwegend chronische aandoening is die voor iedereen weer anders is. Sommigen hebben er sporadisch last van, terwijl anderen een constante piep in de oren hebben. Dit maakt het daarom ook lastig te definiëren wat tinnitus nu precies inhoudt. Ook dit onderzoeken we bij TIN-ACT. Het doel is dus letterlijk om een duidelijk inzicht te krijgen in de aandoening in zijn geheel. Daarom zijn er ook vijftien losstaande onderzoeken om uit te voeren. Het klinkt als veel, maar dit is wel noodzakelijk.’

Kortom, er is nog een lange weg  te gaan voor mensen met tinnitus. De oorsuizingen zullen zeker nog wel even realiteit blijven voor het gros van de maatschappij. Maar er is hoop, met een mogelijkheid op pharmaceutische medicatie in combinatie met bijvoorbeeld een hoortoestel. TIN-ACT zal nog een tijd bezig zijn met het onderzoek. ‘Het project duurt bij benadering zo’n vier jaar. Dan is er echter nog geen oplossing tot behandeling, we hopen dan vooral een goed beeld te hebben van wat tinnitus precies inhoudt en waar de pijnpunten zitten bij deze aandoening. Het geeft in ieder geval hoop op een mogelijke behandeling van tinnitus.’

Foto: Ulisse Albiati, Flickr (CC BY-SA 2.0)