“Ik had altijd veel pijn in mijn buik, diarree of verstopping en ik was erg vermoeid. Ik kon echt krom liggen van de pijn. Maar nadat ik op aanraden van een diëtist aan een glutenvrij dieet begon, verdwenen mijn klachten als sneeuw voor de zon.” Joanne van Wolven heeft geen medisch vastgestelde glutenintolerantie. Toch voelt ze  zich beter bij een dieet zonder brood en andere glutenproducten. ‘Glutensensitiviteit’ is geen medisch erkende kwaal. Bestaat het wel? Is het onderdeel van de hype die gluten verantwoordelijk houdt voor zowat alle moderne gezondheidskwalen? Of is het iets anders?

Gluten is een eiwit dat in graansoorten zoals tarwe, rogge, gerst en spelt zit. De naam komt van het Latijnse woord voor ‘lijm’, gluten. Gluten zorgt ervoor dat het graanproduct, bijvoorbeeld brood en pasta, goed aan elkaar blijft plakken. Glutenintolerantie of coeliakie (spreek uit als seuliakíe), is een auto-immuunziekte waarbij het lichaam antistoffen aanmaakt zodra iemand gluten eet. Hierdoor beschadigt de darmwand en kan uiteindelijk darmkanker ontstaan. Meestal heeft iemand last van buikpijn, diarree en verstopping, maar ook vermoeidheid, eczeem en psychische klachten komen voor. De klachten zouden bij coeliakiepatiënten moeten verdwijnen als ze levenslang een glutenvrij dieet volgen.

Veel van de zelfde soort buikklachten komen ook voor bij patiënten met het prikkelbare darmsyndroom (PDS). Deze diagnose wordt gesteld bij buikklachten waar klinisch onderzoek gen verklaring voor biedt. Een behandeling is er nog niet; vaak wordt gezonde voeding en het vermijden van stress aangeraden. Minimaal acht procent van de Nederlandse bevolking lijdt aan PDS en één procent is coeliakiepatiënt. Minimaal: bij veel mensen blijft de kwaal ongediagnosticeerd.

Oorzaak klachten
Er wordt veel onderzoek gedaan naar de oorzaak van het prikkelbare darmsyndroom en hierbij duikt de term ‘glutensensitiviteit’ regelmatig op. In tegenstelling tot glutenintolerantie is glutensensitiviteit nog niet erkend als ‘echte’ ziekte en er is ook geen klinische diagnose mogelijk. Maar er zijn wel aanwijzingen dat het bestaat. Mensen die zeggen hieraan te lijden hebben baat gevonden bij een glutenvrij dieet, terwijl ze negatief getest zijn op medische glutenintolerantie (coeliakie). Zij maken dus geen antistoffen tegen de gluten en hebben ook geen darmbeschadiging. Er gebeurt dus iets anders in hun darmen dat buikklachten veroorzaakt als ze gluten eten.

De ‘diagnose’ van glutensensitiviteit wordt gesteld door de patiënt, of een specialist, op basis van een eliminatie- en herintroductie-dieet, aldus diëtiste Marja Haak. Zij geeft de diagnose glutensensitiviteit als de klachten van een cliënt verminderen door een glutenvrij dieet en andere oorzaken uitgesloten zijn. Deze diagnosemethode is niet helemaal betrouwbaar: de patiënt kan de uitslag beïnvloeden door de overtuiging dat hij of zij buikpijn krijgt na het eten van gluten. Hiermee doemt dus de vraag op: is glutensensitiviteit een echte aandoening of zorgt toch iets anders voor de klachten?

Extreme buikpijn

De Nederlandse Coeliakie Vereniging erkent de aandoening glutensensitiviteit wel. De website vermeldt dat artsen en onderzoekers het erover eens zijn dat er mensen met buikklachten zijn bij wie geen coeliakie kan worden aangetoond, maar die wél goed reageren op een glutenvrij dieet. Een diagnosemiddel vinden is voor hen nu het belangrijkst; het kan zijn dat de klachten niet door gluten worden veroorzaakt, maar door een ander stofje in tarwe of graan. Ook is het mogelijk dat de bloedafnames van mensen bij wie geen coeliakie werd aangetoond, verkeerd geïnterpreteerd zijn en ze dus toch coeliakie hebben.

Bij Marleen de Ruiter is glutensensitiviteit vastgesteld door haar arts. “Door extreme buikpijn ben ik de medische molen ingegaan.” Ze heeft alle mogelijke onderzoeken naar darmaandoeningen gehad. Hier kwam niets uit. “Ik ging zelf op onderzoek uit en googelde mijn klachten. Alles wees naar coeliakie en ik ben een weekje glutenvrij gaan eten. Ik voelde direct verbetering.” Sindsdien eet Marleen helemaal glutenvrij. “Dat ik me zoveel beter voelde met het glutenvrije dieet, was volgens mijn arts bewijs dat dit dieet voor mij werkt. Hij noemde het glutensensitiviteit.” Marleen vindt de vermindering van haar klachten genoeg bewijs dat glutensensitiviteit bestaat. “Glutensensitiviteit zie ik wel als ‘aandoening’, maar ik weet niet of het levenslang is, zoals bij coeliakie. Maar gezien mijn klachten als ik kleine beetjes gluten en tarwe eet, vrees ik dat ik er nooit van af kom.”

Zoektocht
Recent onderzoek naar glutensensitiviteit heeft nog weinig kunnen bewijzen. Wel is aangetoond dat een antigen dat vrijwel altijd bij coeliakiepatiënten voorkomt, ook bij een groot deel van mensen met zelf-gediagnostiseerde glutensensitiviteit te vinden is. Dit antigen zorgt ervoor dat gluteneiwit bij iemand met coeliakie wordt gezien als schadelijk en door antistoffen wordt vernietigd. Dit veroorzaakt een ontsteking en uiteindelijk een beschadiging in de darmen. De aanwezigheid van dit gen zou dus een verklaring kunnen zijn voor glutensensitiviteit.

Andere onderzoekers gingen na hoe voorspelbaar patiënten met prikkelbare darmsyndroom reageerden op een glutenvrij dieet. Coeliakie-antistoffen en het coeliakie-antigen werden bij ongeveer veertig procent van de PDS-patiënten gevonden. Bij deze groep sloeg een glutenvrij dieet vaker aan dan bij de overige zestig procent. De antistoffen en antigenen zouden dus een mogelijkheid tot diagnose kunnen geven voor glutensensitiviteit.

De Australische onderzoeksgroep van Jessica Biesiekierski deed onderzoek onder 34 PDS-patiënten die uit eigen beweging een glutenvrij dieet volgden. 56 procent van hen had het coeliakie-antigen. De patiënten kregen een product met gluten of een placebo. 68 procent van de glutengroep kreeg buikpijn, tegenover veertig procent van de placebogroep. Geen van allen had een toename van coeliakie-antistoffen in hun bloed en er was geen verschil tussen de mensen met en zonder het coeliakie-antigen. Biesiekierski en collega’s concludeerden dat glutensensitiviteit kon bestaan, maar zeker was het niet, en ook over een mogelijke oorzaak konden ze nog niets te zeggen. Media en antiglutenlobbyisten bliezen dit op tot hét nieuwe bewijs dat glutensensitiviteit bestond. Helaas juichte men te vroeg.

FODMAPs

Later deden dezelfde Australiërs een vervolgonderzoek onder 37 PDS-patiënten met glutensensitiviteit. Deze patiënten moesten een glutenvrij en FODMAP-arm dieet volgen. FODMAPs zijn koolhydraten die onder andere voorkomen in granen en zuivel. Na twee weken kregen zij veel gluten, weinig gluten of een placebo. Tijdens de eerste twee weken van het glutenvrije en FODMAP-arme dieet verbeterden de klachten van de patiënten. Na toevoeging van producten met gluten of een placebo verergerden de klachten bij alle groepen. Biesiekierski concludeerde dat de klachten van patiënten met  glutensensitiviteit met name door de FODMAPs veroorzaakt leken te worden en niet door de gluten. Hiermee ontkrachtte ze haar vorige conclusie over het bestaan van glutensensitiviteit. Maar hierdoor werden wel opeens de mysterieuze FODMAPs interessant.

Het effect van FODMAPs op mensen met het prikkelbaredarmsyndroom is ontdekt op Monash University in Australië. FODMAPs zijn kleine koolhydraatmoleculen die slecht of niet worden opgenomen in de dunne darm en daardoor in de dikke darm terechtkomen. Bacteriën in de dikke darm voeden zich met deze FODMAPs waarbij gas vrijkomt, dit heet fermentatie. Hierdoor ontstaan bij sommige mensen, bijvoorbeeld bij PDS-patiënten, klachten zoals een opgeblazen gevoel en winderigheid. FODMAPs komen voor in melk- en tarweproducten, sommige fruit- en groentesoorten en peulvruchten. In proeven met het FODMAP-dieet ziet 37 tot 45 procent van de PDS-patiënten een afname van hun klachten. Het verschilt per patiënt welke FODMAPs en in welke hoeveelheden deze klachten geven. Sommigen kunnen bijvoorbeeld niet tegen de FODMAPs in brood, maar wel tegen die in melk. Is dit dieet nu het antwoord op glutensensitiviteit?

Speltbrood

Diëtiste Marja Haak, die gespecialiseerd is in coeliakie, kan niets met zekerheid zeggen over glutensensitiviteit. “Specialisten op het gebied van coeliakie komen nog niet verder dan: ‘Het bestaat, maar wát is het?’” Haar ervaringen met het FODMAP-dieet zijn positief. Veel cliënten met het prikkelbare darmsyndroom worden hierdoor klachtenvrij. Maar of het FODMAP-dieet de oplossing is voor glutensensitiviteit? Haak denkt van niet: “Er zijn bijvoorbeeld cliënten die slecht reageren op speltbrood. Speltbrood is in het FODMAP-dieet toegestaan: het bevat namelijk in tegenstelling tot tarwebrood weinig FODMAPs, maar wel evenveel gluten.” Dit laat zien dat gluten dus wel degelijk klachten kunnen veroorzaken bij mensen zonder coeliakie. “Bij glutensensitiviteit is er mogelijk een verband met andere eiwitten naast de gluten. Er moet hiernaar nog veel onderzoek worden gedaan.”

Maag-Darm-Lever-arts Ben Witteman van het Ziekenhuis Gelderse Vallei heeft zijn twijfels over glutensensitiviteit. “Het is hoogstwaarschijnlijk een hype of een neveneffect.” Hij legt uit dat als mensen met buikklachten minder producten met gluten – en dus ook minder FODMAPs – eten, er minder fermentatie (voedselafbraak door bacteriën) plaatsvindt in de darm. Hierdoor hebben ze minder last van een opgeblazen gevoel en voelen ze zich beter. Mensen zonder coeliakie bij wie klachten verdwijnen bij een glutenvrij dieet, hebben volgens Witteman waarschijnlijk geen speciale aandoening, maar gevoelige darmen. Maar omdat een glutenvrij dieet wel helpt bij deze mensen, vindt Witteman het voor hen zeker de moeite waard om het te proberen. Of het nou de gluten of de FODMAPs zijn die klachten veroorzaken, maakt in principe voor de patiënt niet uit, stelt Witteman. “Dat is alleen interessant voor wetenschappers.”

Dat glutensensitiviteit een ziekte is, moet dus nog worden bewezen. Er is daarom nog geen erkenning en dit vindt patiënte Joanne van Wolven erg vervelend. “Je wordt niet serieus genomen en dat maakt het moeilijk om uit te leggen dat je echt ziek wordt van gluten.” Er zijn aanwijzingen dat patiënten met vermoedelijke glutensensitiviteit bepaalde antigenen en antistoffen hebben die ook bij coeliakiepatiënten voorkomen, maar of dit de buikklachten veroorzaakt is nog niet bekend. Het onderzoek naar glutensensitiviteit van Biesiekierski, dat leidde tot veel debat, is door de onderzoekers zelf ontkracht. Zij leggen de oorzaak van de klachten van glutensensitieve mensen nu bij de FODMAPs. Hierover is al veelbelovend onderzoek verschenen. Het is nu moeilijk te zeggen of mensen die geen brood en andere glutenproducten meer eten en zich beter voelen, glutensensitief zijn. Er zitten veel andere stoffen in onze voeding, zoals FODMAPs of andere eiwitten in tarwe, die mogelijk klachten kunnen veroorzaken bij mensen met prikkelbare darmen.

De zoektocht naar de precieze boosdoener is nog lang niet voorbij.