Veertig procent van de kankerpatiënten is ontevreden over de informatie die ze ontvingen tijdens en na hun ziekte. Een kwart van de ondervraagden geeft aan meer informatie van hun arts te willen ontvangen over de oorzaak, het verloop, de nazorg en de late effecten van de behandeling. Dit blijkt uit onderzoek van de universiteit Tilburg.

Olga Husson, die vrijdag 1 maart op het onderzoek promoveerde, ondervroeg via vragenlijsten een groep van 3080 kankerpatiënten over hun tevredenheid over de nazorg. De ondervraagde groep bestond uit (ex-)patiënten met dikke darm-, baarmoeder-, huid- en lymfeklierkanker. Zij die tevredener zijn over de informatieverstrekking na hun ziekteperiode blijken op langere termijn minder angstgevoelens en depressieve klachten te rapporteren dan patiënten die ontevreden zijn.

Nazorgplan

“De reacties van patiënten gaven het idee voor dit onderzoek”, zegt Husson. Artsen werd nog niet gevraagd bij te dragen. “Bij het vervolgonderzoek waar we nu al mee bezig zijn, worden zij wel betrokken.” Husson is momenteel bezig met het opstellen van een nazorgplan voor patiënten met kanker. “Patiënten krijgen van hun arts een persoonlijk bericht mee, met daarin informatie over het stadium van hun ziekte, de korte- en langetermijneffecten en ook bijvoorbeeld referenties naar websites voor goede informatie over hun ziekte.”

Verschil in behoefte aan informatie

“Patiënten geven vaak aan dat de zorg te gefragmenteerd is,” zegt ook prof. dr. Irma Verdonck – De Leeuw, verbonden aan de afdeling Klinische Psychologie van de Vrije Universiteit in Amsterdam. Haar onderzoek richt zich in het bijzonder op de nazorg van patiënten met kanker en hun naasten. “De huisarts, psycholoog of fysiotherapeut weet niet precies wat de specialist heeft gezegd tegen de patiënt, en andersom.”

Maar, zegt Verdonck: “Het verband tussen depressieve klachten en de tevredenheid van patiënten over de nazorginformatie die ze hebben ontvangen, moet nog wel beter worden onderzocht.” Bovendien is de behoefte aan informatie  niet bij iedereen gelijk. Verdonck noemt dit het verschil tussen ‘blunters’ en ‘monitors: “De ene groep wil juist veel informatie, terwijl de andere groep zich beter voelt bij minder.” Zelf is ze ook bezig met het samenbrengen van de verschillende partijen voor het ontwikkelen van een nazorgplan voor patiënten. “Nazorg moet persoonlijker en specifieker, zorgverleners moeten dit gezamenlijk gaan aanpakken en informatie op maat gaan aanbieden.”